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玉欣罹患的是「三好氏遠端肌肉病變」,一種病因至今不明的罕見疾病,其病情變化是由身體遠端的腳趾、手指開始變的軟弱無力,逐漸地擴散至心臟停止,以目前的醫學治療來說,仍束手無策。

玉欣是在十九歲的花樣年華發病的,病痛剝奪了她人生的夢想,浪漫的愛情,為人妻、為人母的喜悅,都離她好遠,甚至像一般人一樣的步行,對她都是個奢望。取而代之的是,坐著就站不起來;上樓梯有兩個人扶著,仍有著如登天梯般的畏懼;一日日惡化的身體,讓她不能彈奏喜愛的鋼琴,走起路來越加搖擺,因病痛而夜夜無好眠。有一次,她興奮地告訴我,她想像狂奔的感覺,一定是很過癮的。日後,我每到空曠之處,就會想起她的話,總是恣意地讓自己跑到喘不過氣來,因為玉欣,我知道這不是想當然爾的權利,是幸福,也是幸運!面對這樣一個已知結局的劇本,玉欣演繹出自己的思考邏輯,她說上天安排,自有道理,那就是要她化小愛為大愛,將男女之情轉化成對社會的關懷。

記得玉欣剛剛將一頭烏黑的長髮剪成俐落的短髮,我衷心地讚美著新髮型,看起來亮麗極了,她盈盈地笑著回答我,她還是比較喜歡長髮,只是以她的狀況,洗頭髮成了大事,過程非常麻煩,總要耗費兩三小時;剪了頭髮,她有更多時間,做更多她覺得更重要的事。聽完她的話,我心中有著難忍的不捨,然而,面對她的開朗樂觀,憂傷的情緒似乎很快地就被導引到另一個思考層面上,換另一個角度,來解讀同一件事,色譜改變了,光亮度就不同了。

又有一次,在表演場地的後台,工作人員正喝著保特瓶裝的礦泉水,一解暑氣,我喝了大半瓶後,才赫然發現身旁的她,還沒開瓶呢!一問之下,她依然是笑盈盈地說,雙手無力的她,已經沒辦法自己轉開瓶蓋,我埋怨她怎麼不早說呢!她淘氣地回答我,看我一副很渴的樣子,想等我喝完水再說。這就是玉欣,病痛不但沒有讓她自艾自憐,反而培養出一種面對困難的幽默,愉悅地面對許多難堪,還能堅強的自我解嘲,我常在想這份堅強的背後,有著多麼大的毅力、勇氣,以及旁人難以了解的掙扎與心路歷程。這在一篇篇玉欣的話中,可以一窺她的心路歷程,或許可以給予許多在人生的旅途中,不斷地追尋答案的朋友,多一些啟示,多一些思考的方向。

玉欣有顆柔軟的心,善解人意,加上流暢簡潔的表達,她是個說故事高手。玉欣抱持著一種同體大悲的情懷,在做每一件事,她不但從自己的歷程中,去體悟人生的意義,也從別人的遭遇裡,闡釋生命的價值,儘管也是罕見病友的她,生活上有許多健康人難以想像的難處,然而面對其他的病友,玉欣總是義不容辭。最難得的是她的敏感細膩,總是能嗅到一個人情感深處所透露的訊息,看她的文章,聽她說故事,眼眶很難不溼潤。文章中七個兄弟姐妹對生命的掙扎、小乖媽媽無怨無悔的愛、小乖的意志與貼心、計程車司機的無奈與悲哀,躍然紙上。而對於罕見疾病的了解及病友的困境,也經由玉欣的感性筆調,讀者可以自然地體會,相信這對一般大眾來說,還是很陌生的弱勢團體,喚起大家的關懷與進一步的接納,是非常有助益的。

也許是天生的靈性,抑或是經歷的病痛,讓玉欣對生命的珍惜及人生的體悟,有著超乎年齡的深沈與豁達,在她不斷與心靈對話的成長中,除了發現自我,不僅是用紀念的心情在做每件事,她更開啟了悟智慧的窗,展現大愛的慈悲,真情摯意的愛自己、愛有情眾生。

ING安泰人壽資深協理兼ING安泰心公司資深副總經理 謝媛娜
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