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2002年8月31日 負責公關活動的貽芳主編所寫下的新聞稿:

 

以「生活勵志、生活小品、財務金融」為產品主軸的博博文化公司於日前成立,並以《看見天堂》一書為該公司創業代表作,除協助該書作者楊玉欣,達成促使國人了解、正視、正確對待罕見疾病患者的心願,並積極關懷弱勢族群,同時呼籲社會大眾提升優生保健的正確觀念,避免造成社會成本的增加及病患家庭的負擔。


博博文化發行人王永盛於會中表示,能藉由出版好書來關懷弱勢族群,是該公司創業的人文使命。藉此拋磚引玉的具體行動,希望能結合政府與民間的資源,共同來推動關懷的腳步,更期盼大眾傳播媒體扮演「優生保健宣導」的角色,讓社會大眾都能正視遺傳性疾病婚前篩檢的重要性。


罹患全世界僅有三十例的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」的楊玉欣,今年二十八歲,自十九歲發病至今已近九年,面對不確定的生命未來,沒有恐懼和抱怨,把每一天當作生命的最後一天,抱著「紀念」的心情,去體會「做」的感覺。


身為罕見疾病基金會代言人的楊玉欣,將自己從許多朋友的生命故事中,對生命有新的體悟與詮釋的心路歷程,出版《看見天堂》一書,希望社會大眾對罕見疾病這個弱勢族群有所瞭解,並伸出關愛的援手,同時改變一般人對遺傳性疾病的漠視,進而推廣適婚者重視優生保健觀念的重要性。


人間福報發行人依空法師說,生老病死既然是人生不能避免的疾苦,如何面對它、轉化它,就是我們重要的功課。如何做到身心不苦,需要智慧和毅力。佛陀說:「知足第一富,健康第一貴。」


身在物質豐富的社會裡,許多年輕人的精神卻是貧乏的,本書的出版發行,正可鼓舞年輕人珍惜生命,積極地迎向生活,勿因感情或學習挫折或經濟壓力而走上絕路,人生中的逆境必須靠自己無畏精神來克服,那麼作者的用心和努力,也就能引發社會正面的回響。


罕見疾病基金會執行長陳莉茵,同時也是病患家屬的她,語重心長地於會中指出,千百年來,人類默默地承受基因缺陷所帶來的病痛與無奈,楊玉欣面對與生俱來的缺憾,不但沒有折損他自助助人的意志,反襯著她的良善、樂觀,熱愛生命,勇敢、用心而又清楚的活著,展現了生命的韌性,並且潛能無限。

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